Uw oog in het brandpunt!

Waarom een vereniging rond MD-RP?

Zowel maculadegeneratie als retinitis pigmentosa zijn voor velen een onbekende ziekte. Een tijdige en snelle diagnose is cruciaal. Daarnaast blijft men vaak na een diagnose achter met heel wat vragen. Wat heb ik precies? Wat nu? Maar ook mensen uit de omgeving van een patiënt blijven soms verweesd achter. Wat kunnen we doen om te helpen?

De vereniging MD RP vzw wil op deze vragen een antwoord bieden. De vereniging wil de ziektebeelden ruimer bekend maken via het verspreiden van info via diverse kanalen: folders, een informatieve website, sociale media en e-mailnieuwsbrieven.

Naast sensibiliseren heeft de vereniging ook aandacht voor een gedegen informatieoverdracht. Over MD en RP is zoveel te vertellen. Daarom organiseren we regelmatig informatieve sessies of seminaries waar we deskundigen uit de medische wereld aan het woord laten.

Bovendien is er tussen lotgenoten en hun familie soms grote nood om elkaar te ontmoeten. De vereniging wil daarom een platform zijn dat deze ontmoetingen faciliteert. Digitaal via een e-mailforum, maar ook via een reeks gespreksavonden.